O que você faria se estivesse navegando um dia pela Internet e se deparasse com um vídeo contando sobre uma doença genética rara e sem cura, que causa bolhas e feridas ao menor contato, como um simples toque na pele ou mudanças climáticas? Você poderia não se importar, poderia sentir pena, mas não fazer nada, ou poderia sentir uma tremenda compaixão e decidir fazer alguma coisa para aliviar a dor dessas pessoas. Pois foi o que fez Christiane Brasileiro e Flavia Lopes.
Absolutamente tocadas pelo sofrimento que essa doença chamada Epidermólise Bolhosa (EB) causa, decidiram arregaçar as mangas e junto com um grupo de 27 amigas, criaram o projeto SOS EB Kids. O objetivo do projeto é conscientizar a sociedade e aliviar a dor dos enfermos através do entendimento, amparo e compra e distribuição de medicamentos e curativos necessários ao tratamento.
O que é a Epidermólise Bolhosa (EB)?
Antes de mais nada, vou contar um pouquinho mais sobre a Epidermólise Bolhosa (EB). Segundo informações coletadas no site do famoso doutor Drauzio Varella, a EB se caracteriza por defeitos nas estruturas que unem a epiderme, camada externa da pele que representa um fator de proteção do corpo, e a derme, que é a camada interna, composta de vários tecidos. Também pode ser causada por um problema na adesão entre as células da epiderme. Diante dessas falhas, quando a pele é tocada ou há alterações climáticas, podem surgir lesões. As lesões são mais ou menos graves de acordo com agressividade da doença.
Na forma “simples”, a principal característica é a formação de bolhas, que cicatrizam sem deixar marcas. Já na forma “distrófica”, há formação de bolhas em quase todo o corpo, inclusive na boca e no esôfago – as lesões do tubo digestivo, quando cicatrizam, podem provocar fibrose que dificulta a passagem dos alimentos. Além disso, a repetição dos episódios no mesmo local pode resultar na perda das unhas e na distrofia dos pés e mãos. E por último, há a forma “juncional” – as bolhas se espalham pelo corpo todo, inclusive na mucosa da boca, no esôfago e nos intestinos, o que aumenta a dificuldade para engolir e compromete a absorção dos alimentos.
Para ter um mínimo de qualidade de vida, os pacientes precisam de gel e hidratantes para facilitar a cicatrização, suplementos alimentares e curativos específicos à base de espuma siliconada que não grudem na pele para facilitar a remoção (imagine a dor de tirar um esparadrapo de uma pele com queimadura, por exemplo). O problema é que o tratamento tem um custo muito alto, e alguns medicamentos são importados. A boa notícia é que o governo, através das secretarias estaduais, em muitos casos fornece o tratamento – algumas vezes por acordos feitos com associações bem organizadas, como no caso da APPEB do DF (é muito importante que as famílias dos pacientes se associem a associações regionais para conseguirem obter ajuda); outras vezes, cumprindo liminar determinada pelo judiciário.
O fato é que sem tratamento adequado, fica difícil para os pacientes levarem uma vida normal. Além da dor, existe o preconceito – algumas escolas, por exemplo, não aceitam crianças com a doença. Em outros casos, as próprias mães não querem que seus filhos as frequentem, por medo de que se machuquem ou até mesmo por vergonha. Aliás, vale lembrar que a família também é extremamente impactada – imagine a dor de ver seu filho sofrendo por não poder participar de algumas brincadeiras com outras crianças. Ou a tristeza de querer abraçá-lo mais forte e não poder sob o risco de machuca-lo.
Como funciona a SOS EB Kids?
Dentro desse contexto, o SOS EB Kids estruturou e continua estruturando diversas frentes de atuação para auxílio àqueles que têm a doença, carinhosamente chamados de “crianças borboleta”, devido à fragilidade da sua pele (apesar do termo “criança”, a enfermidade dura por toda a vida). O projeto recebe doações via Facebook para compra e distribuição de medicamentos (https://www.facebook.com/SOSEBkids) e está estruturando um Núcleo de Madrinhas, que são as responsáveis por entrar em contato com as famílias, fazer a triagem, acompanhar, dar apoio psicológico e levantar as necessidades.
Também precisa da ajuda de profissionais como psicólogos, médicos e advogados para ajudar as famílias. Para fazer parte dessa iniciativa, basta escrever para o e-mail sosebkids@gmail.com, que uma das ativistas do SOS EB Kids entrará em contato para esclarecer dúvidas e indicar os próximos passos. Espero, que assim como aconteceu com as idealizadoras do projeto, você também se sinta tocado, pois trata-se de uma causa belíssima e ainda muito pouco difundida em nosso país.
