Ter um filho com uma síndrome tão rara me fez acreditar que as relações humanas podem ser recheadas de amor ao próximo. Aí você está com seu filho e de longe, vindo em sua direção, um menininho com sua mãe, na cadeira de rodas. Opa! E agora?
Pode ser leve e fácil. Me dê só um coração aberto e um olhar mais demorado, você vai se surpreender.
Dia 28 de fevereiro é o Dia Mundial de Doenças Raras, que são aquelas com prevalência inferior a 5 casos em 10 mil pessoas, considerando o total da população. A estimativa é de que existam hoje entre 5 mil e 8 mil doenças raras diferentes, sendo que semanalmente são identificadas 5 novas doenças raras no mundo. Entenda:
1. Eles não são bebês
A cadeira de rodas não é carrinho de bebê. A não ser que a criança tenha menos de dois anos, não utilize o termo “neném”. Eles não gostam e se sentem infantilizados pejorativamente.
2. Não estacione em vagas especiais de estacionamento
Nunca, em hipótese nenhuma. Nem por um segundo. Você não tem noção de quão maléfica é esta atitude. Atrasa vidas e compromete toda a logística do cadeirante que se organiza MUITO pra sair de casa.
3. Se estiver em público com seu filho e observar uma criança com deficiência chegando, aja naturalmente
Se der vontade de olhar, olhe. Se sentir vontade de perguntar, pergunte. Mas respeite o espaço do outro. Procure ensinar ao seu filho que TODOS nós possuímos alguma característica e que ser diferente é NORMAL.
4. Não ache ruim se você estiver numa fila e algum deficiente utilizar a sua vez
Prioridade não é privilégio e direito não é favor. Pessoas com deficiências podem estar assim por causa de alguma doença rara que os fazem sentir dores e necessitam de tratamentos ESPECIAIS.
5. Se coloque no lugar do outro
Sempre. Não estamos imunes a nada. Tenha a muda do afeto sempre à mão. Cuidado ao perguntar para uma mãe se a criança “ouve”, se “entende”. Ela pode estar ouvindo e entendendo tudo. Observe primeiro, interaja e se surpreenda.
6. No restaurante, não pare de comer para observar uma criança especial
Ela pode levar mais tempo, ter sua própria colher, dar umas tossidinhas. Mas não a veja como um E. T.
7. Em parques de diversão, clubes, não se assuste quando tiramos a criança deficiente da sua cadeira de rodas
Vou te contar um segredo: neste momento ela esquece toda a limitação e tem as melhores sensações de sua vida. Ou seja, ela VIVE. Não a prive com seu olhar.
8. Crianças são melhores nisso que adultos
Na escola, se seu filho tiver um coleguinha com deficiência, deixe que naturalmente seu filho busque a melhor forma de interação.
9. Ao olhar a mãe descendo do carro a cadeira de rodas do filho não precisa pensar “nossa, coitada”
Ela estará sorrindo sempre, sabe por que? Porque seu filho pode ter uma doença rara e cada vez que ela faz isso ela está comemorando por dentro mais um dia de vida dele. Tudo na vida é uma questão de perspectiva.
10. Super mãe, guerreira, maravilhosa… nananinanão
Uma mãe apenas. Igual a você. Que provavelmente no final do dia dá aquele suspiro e pensa: “Que bom que hoje deu tudo certo”, ou então: “Nossa! Hoje foi uma dia daqueles”. Aí ela dá um beijo no seu filho e vai dormir. Como todas as mães fazem. Porque todas são especiais.
Para saber mais, as doenças raras se caracterizam quase sempre como: doenças crônicas degenerativas e que podem colocar a vida em risco; doenças incapacitantes, em que a falta de autonomia compromete a qualidade de vida; doenças em que o nível de dor e de sofrimento da pessoa e da sua família é elevado; doenças para as quais não existe cura efetiva, mas os sintomas tratáveis melhoraram a expectativa de vida.
