10 dicas para tratar uma criança com uma doença rara

Ter um filho com uma síndrome tão rara me fez acreditar que as relações humanas podem ser recheadas de amor ao próximo. Aí você está com seu filho e de longe, vindo em sua direção, um menininho com sua mãe, na cadeira de rodas. Opa! E agora?

Pode ser leve e fácil. Me dê só um coração aberto e um olhar mais demorado, você vai se surpreender.

Dia 28 de fevereiro é o Dia Mundial de Doenças Raras, que são aquelas com prevalência inferior a 5 casos em 10 mil pessoas, considerando o total da população. A estimativa é de que existam hoje entre 5 mil e 8 mil doenças raras diferentes, sendo que semanalmente são identificadas 5 novas doenças raras no mundo. Entenda:

1. Eles não são bebês

A cadeira de rodas não é carrinho de bebê.  A não ser que a criança tenha menos de dois anos, não utilize o termo “neném”. Eles não gostam e se sentem infantilizados pejorativamente.

2. Não estacione em vagas especiais de estacionamento

Nunca, em hipótese nenhuma. Nem por um segundo. Você não tem noção de quão maléfica é esta atitude. Atrasa vidas e compromete toda a logística do cadeirante que se organiza MUITO pra sair de casa.

3. Se estiver em público com seu filho e observar uma criança com deficiência chegando, aja naturalmente

Se der vontade de olhar, olhe. Se sentir vontade de perguntar, pergunte. Mas respeite o espaço do outro. Procure ensinar ao seu filho que TODOS nós possuímos alguma característica e que ser diferente é NORMAL.

4. Não ache ruim se você estiver numa fila e algum deficiente utilizar a sua vez

Prioridade não é privilégio e direito não é favor. Pessoas com deficiências podem estar assim por causa de alguma doença rara que os fazem sentir dores e necessitam de tratamentos ESPECIAIS.

5. Se coloque no lugar do outro

Sempre. Não estamos imunes a nada. Tenha a muda do afeto sempre à mão. Cuidado ao perguntar para uma mãe se a criança “ouve”,  se “entende”.  Ela pode estar ouvindo e entendendo tudo. Observe primeiro, interaja e se surpreenda.

6. No restaurante, não pare de comer para observar uma criança especial

Ela pode levar mais tempo, ter sua própria colher, dar umas tossidinhas. Mas não a veja como um E. T.

7. Em parques de diversão, clubes, não se assuste quando tiramos a criança deficiente da sua cadeira de rodas

Vou te contar um segredo: neste momento ela esquece toda a limitação e tem as melhores sensações de sua vida. Ou seja, ela VIVE. Não a prive com seu olhar.

8. Crianças são melhores nisso que adultos

Na escola, se seu filho tiver um coleguinha com deficiência, deixe que naturalmente seu filho busque a melhor forma de interação.

9. Ao olhar a mãe descendo do carro a cadeira de rodas do filho não precisa pensar “nossa, coitada”

Ela estará sorrindo sempre, sabe por que? Porque seu filho pode ter uma doença rara e cada vez que ela faz isso ela está comemorando por dentro mais um dia de vida dele. Tudo na vida é uma questão de perspectiva.

10. Super mãe, guerreira, maravilhosa… nananinanão

Uma mãe apenas. Igual a você. Que provavelmente no final do dia dá aquele suspiro e pensa: “Que bom que hoje deu tudo certo”, ou então: “Nossa! Hoje foi uma dia daqueles”. Aí ela dá um beijo no seu filho e vai dormir. Como todas as mães fazem. Porque todas são especiais.

Para saber mais, as doenças raras se caracterizam quase sempre como: doenças crônicas degenerativas e que podem colocar a vida em risco; doenças incapacitantes, em que a falta de autonomia compromete a qualidade de vida; doenças em que o nível de dor e de sofrimento da pessoa e da sua família é elevado; doenças para as quais não existe cura efetiva, mas os sintomas tratáveis melhoraram a expectativa de vida.

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