O Instituto Aliança contra Hanseníase (AAL) é uma organização sem fins lucrativos de atuação internacional com sede em Curitiba – PR. Fundada em 2018, a AAL se dedica a qualificar profissionais de saúde para diagnóstico e tratamento ético da doença, além de prestar assistência a pessoas com deficiências físicas causadas pela hanseníase, promovendo o bem-estar social.
Além disso, a organização trabalha em parceria com diversos setores, como o poder público, a iniciativa privada e o campo científico, para apoiar pesquisadores e promover doações de materiais e tecnologias assistivas, contribuindo para a melhoria da qualidade de vida das pessoas afetadas pela doença em todo o Brasil.
Em entrevista com a Presidente e Fundadora da organização, Dra. Laila de Laguiche, ela compartilha detalhes sobre o dia a dia da instituição, reafirmando a dedicação e o compromisso que orientam cada ação.
Nota Social: Como surgiu a ideia de criar o Instituto Aliança Contra a Hanseníase?
Aliança contra Hanseníase: A ideia de fundar o Instituto Aliança Contra Hanseníase (AAL) surgiu em 2018, motivada pela urgência de enfrentar uma das doenças mais antigas e negligenciadas do mundo. Como médica dermatologista e hansenologista, testemunhei de perto o impacto devastador da hanseníase não apenas na saúde física, mas também na vida social e emocional das pessoas afetadas. O objetivo foi criar uma organização que pudesse integrar conhecimento científico, capacitação profissional e sensibilização social, atuando como um agente transformador na luta contra a doença.
NS: Quais são três frentes estratégicas do Instituto e como elas se complementam no combate à hanseníase?
AAL: A organização desenvolve suas ações em três frentes estratégicas interligadas:
Capacitação: A capacitação de profissionais de saúde é fundamental para garantir o diagnóstico precoce e tratamento eficaz. O Instituto oferece treinamentos para médicos, enfermeiros, fisioterapeutas e agentes comunitários, com foco na identificação dos primeiros sinais da hanseníase e prevenção de sequelas. Esses cursos, oferecidos de forma presencial, online e híbrida, visam aprimorar o manejo clínico e a reabilitação dos pacientes, além de fortalecer a rede de saúde, especialmente em regiões mais isoladas.
Ciência: A atuação científica do Instituto está presente em eventos nacionais e internacionais, apoiando projetos de pesquisa e contribuindo para a atualização dos protocolos de tratamento. O Instituto também se envolve em estudos que buscam entender melhor a doença e formas de melhorar a assistência aos pacientes, garantindo que as práticas adotadas sejam baseadas em evidências científicas sólidas.
Assistência: A assistência ao paciente vai além do tratamento médico, oferecendo cuidados completos e humanizados. O Instituto proporciona suporte contínuo, com acompanhamento médico, reabilitação física e apoio psicológico, utilizando tecnologias avançadas e equipes multidisciplinares. Essa abordagem visa prevenir incapacidades, promover a autoestima e reintegrar os pacientes à sociedade, combatendo também o estigma associado à doença.
Essas três frentes de atuação se complementam de forma eficaz: a capacitação garante a qualidade do atendimento, a ciência apoia o desenvolvimento de novas abordagens e a assistência proporciona um cuidado integral aos pacientes, promovendo a dignidade e a inclusão social.
NS: A hanseníase ainda é uma doença marcada por estigmas e preconceitos. De que maneira o Instituto Aliança Contra Hanseníase atua para conscientizar a sociedade e combater as discriminações associadas a ela?
AAL: Enfrentar o estigma é tão importante quanto tratar a doença. Por isso, promovemos campanhas educativas que enfatizam que a hanseníase tem cura e que o preconceito é uma barreira para o diagnóstico precoce. Realizamos palestras, eventos comunitários e campanhas em mídias sociais para humanizar as histórias dos pacientes e engajar a sociedade na luta contra a discriminação.
NS: Quais são os principais desafios que o Instituto enfrenta atualmente?
AAL: No campo de atuação, um dos maiores desafios é a persistência do diagnóstico tardio, que contribui para incapacidades físicas e perpetua o ciclo de estigma. Na gestão, buscamos constantemente equilibrar a captação de recursos com a expansão das atividades, mantendo a qualidade e o alcance do nosso trabalho.
NS: Existem campanhas promovidas pela organização ao longo do ano?
AAL: Sim, promovemos campanhas como o Janeiro Roxo, que é o mês de conscientização sobre a hanseníase. Além disso, realizamos eventos de capacitação e mutirões de diagnóstico em comunidades vulneráveis.
NS: Quais são os planos futuros do Instituto para o 2025?
AAL: Para 2025, o Instituto planeja incorporar novas tecnologias ao TECHansen, incluindo dispositivos de tecnologia assistiva que ajudem a prevenir complicações físicas e promovam a reabilitação de pacientes. A expansão da ação DOCHansen, tornando a plataforma digital um hub de informações também está entre os objetivos, conectando profissionais de saúde a uma base de conhecimento atualizada, promovendo diagnósticos mais rápidos e precisos. Além disso, a AAL em sua frente de atuação com Projetos Científicos pretende financiar pesquisas científicas com padrões internacionais e promover o desenvolvimento de novas tecnologias para diagnóstico e reabilitação dos pacientes.
Para doar ou se voluntariar, o Instituto Aliança Contra Hanseníase oferece diversas formas de apoio à sua causa. Médicos, fisioterapeutas, psicólogos e outros profissionais podem se voluntariar para projetos específicos, contribuindo diretamente para o combate à hanseníase. Além disso, qualquer doação financeira, seja recorrente ou pontual, ajudam a viabilizar as ações da organização. Acesse doe.aal.org.br e faça sua contribuição!
(Amanda Maciel, do Nota Social)
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